Reflections on dynamic consent in biomedical research: the story so far

Journal article

Consent is one of the foundations for data processing in the Operation of Electronic Systems by government and private institutions. Implementing consent as a basis for data processing has several shortcomings, particularly as it primarily relies on individuals being aware in providing authentic consent. In practice, individuals often give consent without considering any terms and conditions. Consent obtained without knowledge of data processing can jeopardize the right to privacy and the protection of personal data. This paper examines dynamic consent as a means to optimize the protection of privacy rights. The findings indicate that the concept of dynamic consent that prioritizes its approach to Data Subjects serves as a means to optimize personal data protection. Dynamic consent can strike a balance between on the one hand, the simplicity of the consent mechanism, and, on the other hand, the personal data protection standards and the right to privacy. Formulating dynamic consent should be based on legal elements, societal practices, technological features, and the involvement of personal data protection authorities. Additionally, as a form of implementing accountability for Electronic System Organizers as data controllers or processors, an effective mechanism for resolving personal data disputes is needed. These elements, when combined, can provide optimal personal data protection.Persetujuan (consent) merupakan salah satu dasar pemrosesan data dalam Penyelenggaraan Sistem Elektronik oleh institusi pemerintah dan sektor swasta. Implementasi pemberian persetujuan sebagai dasar pemrosesan data memiliki berbagai kekurangan, terutama pada tingginya ketergantungan terhadap kesadaran individu dalam mewujudkan persetujuan yang sah. Dalam praktiknya, individu kerap memberikan persetujuan tanpa mempedulikan syarat dan ketentuan di dalamnya. Persetujuan yang diberikan tanpa pengetahuan akan informasi tentang pemrosesan data dapat mengancam hak atas privasi dan pelindungan data pribadi seseorang. Tulisan ini melakukan analisis tentang persetujuan dinamis sebagai sarana untuk mengoptimalkan pelindungan hak atas privasi. Hasil yang diperoleh memperlihatkan bahwa konsep persetujuan dinamis yang mengutamakan pendekatan terhadap Subjek Data hadir sebagai sarana optimalisasi pelindungan data pribadi. Persetujuan dinamis dapat menyeimbangkan antara kemudahan mekanisme persetujuan dengan tetap menjunjung tinggi standar pelindungan data pribadi dan hak atas privasi. Formulasi persetujuan dinamis didasarkan pada unsur hukum, praktik masyarakat, fitur teknologi serta keterlibatan otoritas pelindungan data pribadi. Selain itu, dibutuhkan mekanisme penyelesaian sengketa data pribadi yang efektif sebagai bentuk implementasi akuntabilitas bagi Penyelenggara Sistem Elektronik sebagai Pengendali atau Prosesor Data Pribadi. Gabungan dari elemen-elemen tersebut dapat menghasilkan pelindungan data pribadi yang optimal

Authors: Teare, HJA; Prictor, M; Kaye, J

• Publication status: Published
• Peer review status: Peer reviewed
• Publisher: Springer Nature [academic journals on nature.com]
• Journal: European Journal of Human Genetics
• Volume: 29
• Issue: 4
• Pages: 649-656
• Publication date: 2020-11-28
• DOI: 10.1038/s41431-020-00771-z
• EISSN: 1476-5438
• ISSN: 1018-4813
• Language: English
• Keywords: Bioinformatics; Public relations; Law; Biobank; Engineering ethics; Psychology; Alternative medicine; Pathology; Computer science; Social media; Internet privacy; Social psychology; Norm (philosophy); Engineering; Medical education; Political science; Medicine; Informed consent